Лента новостей

31-03-2025, 22:31
Гуцул написала письмо Трампу c просьбой о моральной и политической поддержке
0
 
31-03-2025, 20:46
Комментарий официального представителя МИД России М.В.Захаровой в связи с очередными недружественными действиями властей Молдавии
0
 
31-03-2025, 20:40
МИД подтвердило высылку трех российских дипломатов
0
 
31-03-2025, 20:36
СИБ: Российская Федерация помогла Нестеровскому избежать тюрьмы
7
 
31-03-2025, 20:10
Создана онлайн-петиция для отмены решения о ликвидации гимназии в селе Плопь
2
 
31-03-2025, 12:42
Бизнес Влада Филата в Яссах конфискован
2
 
27-03-2025, 15:54
Гуцул вслед за Путиным обратилась к Эрдогану: Надеемся на Ваш голос и авторитет
9
 
27-03-2025, 15:51
Гуцул написала Путину из изолятора с просьбой вмешаться в ее ситуацию
1
 
27-03-2025, 00:01
10 апреля будут предоставлены последние денежные компенсации за отопление
0
 
26-03-2025, 23:59
10 апреля будут предоставлены последние денежные компенсации за отопление
0
 
26-03-2025, 23:50
Сергей Станчу подал в отставку с поста секретаря Совета Teleradio-Moldova
0
 
26-03-2025, 23:16
Народное Собрание Гагаузии требует немедленного освобождения башкана
1
 
26-03-2025, 23:03
Спорная поправка, предусматривающая введение штрафов за «дезинформацию в Интернете», была отозвана
0
 
26-03-2025, 23:01
Спорная поправка, предусматривающая введение штрафов за «дезинформацию в Интернете», была отозвана
0
 
26-03-2025, 20:19
Бывший глава Департамента общественного здравоохранения примэрии Кишинёва оправдан по обвинению в незаконном обогащении на сумму около 8 млн леев
1
 
26-03-2025, 18:10
Заместитель башкана Гагаузии попросил помощи у Путина и Трампа для освобождения Евгении Гуцул
0
 
25-03-2025, 23:41
Башкан Гагаузии Евгения Гуцул задержана на 72 часа сотрудниками НЦБК
0
 
25-03-2025, 20:39
Результаты работы экспертных групп США и России по Черному морю ( Версия США )
0
 
25-03-2025, 20:34
Результаты работы экспертных групп США и Украины по Черному морю (Версия США )
3
 
25-03-2025, 20:09
Майя Санду обсуждает с делегацией НАТО вопросы региональной безопасности
1
 
Все новости

«Вместе победим» – история парня, борющегося с миодистрофией Дюшенна

Вылечить эту болезнь полностью пока невозможно.

Вчера в мире прошел день информирования о тяжелой болезни – миодистрофии Дюшенна. Символом этого дня являются красные шарики, которые каждый год выпускаются в небо в знак поддержки и солидарности людей с этим редким заболеванием.

В Молдове до недавнего времени болезнь миодистрофии Дюшенна практически не была известна. Первооткрывателем этого заболевания в нашей стране стала Валентина Бобок, более известная как Валерия Бобочел. Мама Алексея долгое время проработала в цирке.

Её сыну был поставлен этот редкий диагноз, но в тоже время, благодаря колоссальному труду своей мамы, которая на протяжении всей своей жизни боролась за своего ребёнка, а также поддерживала и других детей с таким же недугом, Алексей Бобок живёт и является примером оптимизма, радости и позитива. В свое время Алексей Бобок пережил пребывание в реанимации, откуда дети с Дюшенном обычно живыми не выходят.

По словам Виктории Сакарэ, заведующей лабораторией молекулярной генетики человека, лекарства от миодистрофии Дюшенна пока нет, а коварство данного заболевания заключается в том, что мышцы ослабевают и со временем ребёнок теряет способность ходить, самостоятельно дышать и постепенно болезнь добирается до сердечной мышцы.

Если родители видят, что ребёнок постоянно падает, спотыкается, устаёт, с трудом поднимает ноги, трудно поднимается по лестнице, следует срочно обращаться к врачам и начинать лечение. К сожалению, вылечить эту болезнь полностью пока невозможно, отмечает медик, но при надлежащем лечении можно значительно замедлить ее течение.

По словам Виктории Сакарэ, если раньше продолжительность жизни таких людей составляло до 18-19 лет, то сейчас продолжительность жизни людей, страдающих миодистрофией Дюшенна, доходит и до 50-60 лет.

- В Молдове ярким примером долголетней борьбы с этой болезнью является Алексей Бобок, который, несмотря на все испытания и жизненные трудности, живёт и радуется жизни, - заключила медик.

Сам же Алексей считает, что жизнь прекрасна. В тоже время он и не отрицает того факта, что семьям с такими детьми будет очень нелегко. Однако он добавляет, что независимо от трудностей, которые таит в себе болезнь, люди с миодистрофией тоже хотят жить и любить. Алексей подчёркивает, что надо сделать всё возможное и необходимое, чтобы такие люди жили как можно дольше. Он выразил надежду, что со временем от этой болезни появится лекарство.     

Невзирая на свою проблему со здоровьем, Алексей является трёхкратным чемпионом по киберспорту, тем самым доказывая, что болезнь – не приговор!

Отметим, что на сегодняшний день в мире зарегистрировано более 250 тысяч людей с миодистрофией Дюшенна.

Валентина Бобок

Источник



Похожие публикации

Войти через

1 комментарий

  1. 
    KucaMypbIca #66534
    Если мне память не изменяет у парня были проблемы с родичами из-за наследства. Чем там дело окончилось и как он после смерти матери справляется?
Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.

Наверх