Лента новостей

30-05-2025, 23:29
Валютные резервы Молдовы за месяц сократились на 100 миллионов евро
0
 
30-05-2025, 23:26
Коррупция в Таможенной службе: начальник внутреннего таможенного поста Каушан отпущен под домашний арест
0
 
30-05-2025, 23:23
Представитель Минобороны Молдовы предложил чтить память румын, воевавших на стороне Гитлера
2
 
30-05-2025, 23:16
Ведущий и поэт Павел Дуганов: ЛЮДИ! ТАК И БУДЕМ МОЛЧАТЬ И СИДЕТЬ ПО НОРАМ?
2
 
30-05-2025, 23:13
Адриан Албу о призыве Тулянцева: Когда государство лжет, стремясь наказать граждан, прибегая к уловкам, мы находимся на грани автократии
0
 
30-05-2025, 23:09
Тулянцев призвал общественность защитить свободу, демократию и верховенство права в стране (Видео)
0
 
30-05-2025, 23:06
В Молдове прозвенел «Последний звонок»
0
 
30-05-2025, 23:03
В Кишиневе оцепили мемориальный комплекс "Вечность" из-за подозрительного предмета
2
 
30-05-2025, 00:02
Валерий Осталеп: "Кто-то заработал на энергетическом кризисе бешеные деньги"
1
 
29-05-2025, 23:53
Молдавское «общество будет шокировано»: Адвокат Михалаки заявил о наличии доказательств по иску о защите чести и достоинства деда Санду
2
 
29-05-2025, 12:11
Илон Маск объявил об уходе из администрации Трампа
0
 
29-05-2025, 12:06
В Газе сообщили о гибели более 18 тыс. детей с октября 2023 года
0
 
28-05-2025, 18:05
Берлин и Киев подписали соглашение о производстве дальнобойного оружия на Украине
0
 
28-05-2025, 18:01
Моцпан займет место Киронды в КМС
2
 
28-05-2025, 17:58
Виктор Киронда уходит с должности мунсоветника: «Мунсовет стал послушным придатком партии MAN». Представитель мэрии: «Пусть он будет здоров»
0
 
28-05-2025, 17:09
Александру Макидон назначен на должность врио генерального прокурора
1
 
26-05-2025, 23:25
Мерц объявил о снятии ограничений на дальность ударов для Украины
0
 
26-05-2025, 23:06
Energocom не готов доставлять фактуры за газ
0
 
26-05-2025, 22:56
С 26 мая в Молдове можно получить новое удостоверение личности в ускоренном режиме
1
 
26-05-2025, 22:52
Генеральный прокурор назначен судьей в ВСП. Издан указ
0
 
Все новости

«Вместе победим» – история парня, борющегося с миодистрофией Дюшенна

Вылечить эту болезнь полностью пока невозможно.

Вчера в мире прошел день информирования о тяжелой болезни – миодистрофии Дюшенна. Символом этого дня являются красные шарики, которые каждый год выпускаются в небо в знак поддержки и солидарности людей с этим редким заболеванием.

В Молдове до недавнего времени болезнь миодистрофии Дюшенна практически не была известна. Первооткрывателем этого заболевания в нашей стране стала Валентина Бобок, более известная как Валерия Бобочел. Мама Алексея долгое время проработала в цирке.

Её сыну был поставлен этот редкий диагноз, но в тоже время, благодаря колоссальному труду своей мамы, которая на протяжении всей своей жизни боролась за своего ребёнка, а также поддерживала и других детей с таким же недугом, Алексей Бобок живёт и является примером оптимизма, радости и позитива. В свое время Алексей Бобок пережил пребывание в реанимации, откуда дети с Дюшенном обычно живыми не выходят.

По словам Виктории Сакарэ, заведующей лабораторией молекулярной генетики человека, лекарства от миодистрофии Дюшенна пока нет, а коварство данного заболевания заключается в том, что мышцы ослабевают и со временем ребёнок теряет способность ходить, самостоятельно дышать и постепенно болезнь добирается до сердечной мышцы.

Если родители видят, что ребёнок постоянно падает, спотыкается, устаёт, с трудом поднимает ноги, трудно поднимается по лестнице, следует срочно обращаться к врачам и начинать лечение. К сожалению, вылечить эту болезнь полностью пока невозможно, отмечает медик, но при надлежащем лечении можно значительно замедлить ее течение.

По словам Виктории Сакарэ, если раньше продолжительность жизни таких людей составляло до 18-19 лет, то сейчас продолжительность жизни людей, страдающих миодистрофией Дюшенна, доходит и до 50-60 лет.

- В Молдове ярким примером долголетней борьбы с этой болезнью является Алексей Бобок, который, несмотря на все испытания и жизненные трудности, живёт и радуется жизни, - заключила медик.

Сам же Алексей считает, что жизнь прекрасна. В тоже время он и не отрицает того факта, что семьям с такими детьми будет очень нелегко. Однако он добавляет, что независимо от трудностей, которые таит в себе болезнь, люди с миодистрофией тоже хотят жить и любить. Алексей подчёркивает, что надо сделать всё возможное и необходимое, чтобы такие люди жили как можно дольше. Он выразил надежду, что со временем от этой болезни появится лекарство.     

Невзирая на свою проблему со здоровьем, Алексей является трёхкратным чемпионом по киберспорту, тем самым доказывая, что болезнь – не приговор!

Отметим, что на сегодняшний день в мире зарегистрировано более 250 тысяч людей с миодистрофией Дюшенна.

Валентина Бобок

Источник



Похожие публикации

Войти через

1 комментарий

  1. 
    KucaMypbIca #66534
    Если мне память не изменяет у парня были проблемы с родичами из-за наследства. Чем там дело окончилось и как он после смерти матери справляется?
Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.

Наверх